ALESP aprova PL do deputado Mauro Bragato que protege direitos de pessoas com Síndrome Cri-Du-Chat

Em um avanço significativo na legislação voltada para a inclusão e apoio a pessoas com condições genéticas raras, a Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo aprovou, em sessão extraordinária na última terça-feira (8), o Projeto de Lei 373/16. Proposto pelo deputado Mauro Bragato, o projeto delineia uma Política Estadual específica para proteção dos direitos das pessoas com a Síndrome Cri-Du-Chat.

A síndrome é uma condição genética rara, que, além de características físicas e cognitivas específicas, resulta em um choro que lembra o miado de um gato. A condição, apesar de sua raridade, exige uma abordagem multidisciplinar de cuidado e apoio, dada a natureza dos desafios de desenvolvimento e saúde enfrentados pelos seus portadores.

O projeto de lei é ambicioso em seus objetivos. Ele busca criar uma infraestrutura sólida, instruindo o Poder Executivo a fornecer suporte abrangente a essa população. Entre as diretrizes estabelecidas estão:

– Capacitação e orientação para educadores e profissionais de saúde.
– Oferta de informações e recursos para pais e responsáveis.
– Garantia de atendimento integral às necessidades de saúde com foco em atendimento multiprofissional.
– Encaminhamento para diagnóstico e terapias específicas.
– Proteção legal, classificando os indivíduos como portadores de necessidades especiais.

O deputado Bragato ressalta a importância de uma legislação robusta e específica. “É nossa responsabilidade assegurar um atendimento adequado em todas as esferas – saúde, educação, nutrição, moradia e trabalho – para aqueles afetados pela Síndrome Cri-Du-Chat”, afirma.

Além disso, a proposta prevê a possibilidade de o poder público estabelecer parcerias, contratos ou convênios com entidades privadas, garantindo a eficácia e amplitude na implementação das diretrizes. Com a aprovação do PL 373/16, São Paulo demonstra seu compromisso em ser pioneiro na promoção de políticas públicas inclusivas e de apoio àqueles com necessidades especiais.

A proposição seguirá para sanção do governador Tarcísio de Freitas.