A história de Gustavo Ferrari Mari, menino que mobilizou a comunidade de Assis durante seis anos de luta contra o câncer, agora ganha um novo significado. O projeto que cria o Programa Municipal de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas foi aprovado por unanimidade esta semana e recebeu o nome de “Lei Gustavo Mari”, em homenagem à memória da criança, que morreu aos 11 anos, em maio deste ano.
A proposta foi apresentada pelo vereador Gerson Alves e emocionou familiares e amigos, que acompanharam a luta do menino contra o câncer. A iniciativa pretende transformar a experiência vivida pela família em ações de apoio a outras crianças e adolescentes diagnosticados com câncer e doenças graves correlacionadas.
“Nossa cidade acompanhou ativamente a luta do menino Gustavo contra o câncer. Assis, como uma cidade fraterna e amiga, se mobilizou junto com os pais e com esse anjo que Deus colocou aqui na Terra, chamado Gustavo Ferrari Mari. A sociedade entendeu o quanto é importante participar da vida comunitária para que vidas sejam transformadas. Tenho certeza de que, enquanto esteve aqui conosco, Gustavo viveu intensamente cada momento de sua vida”, argumentou o autor do projeto.
Seis anos de luta
Gustavo enfrentou o câncer desde os cinco anos de idade. Ao longo desse período, passou por diferentes tratamentos e precisou viajar para buscar atendimento, inclusive fora do país.
A mãe, Gisele Ferrari Mari, lembra a força do filho diante dos desafios impostos pela doença.
“Desde os cinco anos, o Gustavo enfrentou tudo com coragem e resiliência. Ele passou por diversos tratamentos e, no mês de maio, teve uma recaída. Infelizmente, não conseguimos vencer.”
Leonardo Mari, pai de Gustavo, também destacou a importância da mobilização da comunidade durante o tratamento. Segundo ele, a família contou com a solidariedade de muitas pessoas para conseguir viabilizar os cuidados necessários, tanto no Brasil quanto nos Estados Unidos.
“Muitas pessoas participaram das ações que fizemos para ajudar no tratamento, tanto em São Paulo quanto nos Estados Unidos. Precisamos de muita ajuda, e a comunidade foi muito importante nesse processo.”
Para Gisele, a “Lei Gustavo Mari” representa mais do que uma homenagem ao filho. A expectativa é que a iniciativa possa oferecer suporte a outras famílias que enfrentarem o diagnóstico de câncer infantil.
“A gente sempre fala que, quando uma criança adoece, uma família adoece junto também. E não apenas de forma física e emocional, mas também financeira. São diversas coisas que acontecem com uma família que, muitas vezes, precisa parar tudo para acompanhar um tratamento. Muitas vezes, não existem benefícios que ajudem essas famílias. Então, vemos que a história do Gustavo não foi em vão. Ele vai trazer muitos frutos e esperança.”
O que prevê a Lei Gustavo Mari
O Programa Municipal de Apoio à Oncologia Infantil e Enfermidades Correlacionadas – Pro-Oncologia Infantil terá como foco crianças e adolescentes diagnosticados com câncer e outras doenças graves correlacionadas.
Entre as ações previstas estão o apoio social, psicológico e informativo aos pacientes e familiares, campanhas de conscientização e prevenção, incentivo ao diagnóstico precoce, encaminhamento adequado para tratamento especializado e criação de redes de apoio durante o período de tratamento.
A proposta também prevê parcerias com hospitais, instituições de saúde, universidades, organizações não governamentais e entidades filantrópicas que atuem na área da oncologia infantil.
Outra frente prevista é a capacitação de profissionais da rede municipal de saúde para identificar sinais e sintomas do câncer infantil, além do desenvolvimento de ações educativas junto às áreas de saúde e educação.
A história de Gustavo, além da luta contra o câncer
Ao falar sobre quem era Gustavo, a mãe descreve um menino alegre, divertido e cheio de vontade de viver. Mesmo tendo passado boa parte da infância entre hospitais e tratamentos, ele encontrava espaço para aproveitar as experiências que a vida proporcionava.
“Ele era uma criança alegre e divertida, cheia de amigos, inteligente e tímida com os adultos. Realizava diversas tarefas e tinha uma sede de viver.”
Gisele guarda uma frase dita pelo filho durante uma viagem para tratamento, quando ele teve a oportunidade de conhecer a neve.
“A minha vida é insana, mas extraordinária.”
Para a mãe, a frase traduzia a maneira como Gustavo enxergava a própria trajetória. Os desafios, as dores e os tratamentos fizeram parte da infância, mas não impediram que ele reconhecesse também os momentos felizes.
“Quando ele disse isso, estava falando dos desafios do tratamento, das dificuldades e das dores, porque metade da infância dele, ele passou dentro de hospital e fazendo tratamento. Mas ele também reconhecia as oportunidades que teve. Mesmo vivendo tudo isso, ele sabia enxergar e viver o lado bom da vida.”
O projeto foi aprovado por unanimidade no plenário.
